Revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede heeft een losbladige voorlichtingsmethode voor ALS-patiënten ontwikkeld. Door deze methode ontvangt een ALS-patiënt elk stukje informatie op het moment dat het voor die persoon van belang is. Daarmee kan de informatievoorziening volledig op de persoon aangepast worden. Zorgverzekeraar Menzis heeft de ontwikkeling van deze methode financieel ondersteund.

ALS (amyotrofe laterale sclerose) is een snel progressieve neuromusculaire aandoening, waarbij het hele spierstelsel met uitzondering van de hartspier wordt aangetast. De levensverwachting is drie tot vijf jaar na het optreden van de eerste klachten. De veelheid, de progressie en intensiteit van optredende symptomen van ALS leidt niet alleen tot een zware belasting van de fysieke toestand, maar tevens tot een hoge emotionele belasting van zowel de patiënt als ook zijn omgeving. ALS-patiënten en hun naasten hebben via spiegelbijeenkomsten in Het Roessingh de wens uitgesproken om informatie gefaseerd te ontvangen en bij voorkeur op schrift. Dat wil zeggen: zoveel mogelijk op het moment dat symptomen daadwerkelijk optreden, dan wel dat dit door het behandelteam nodig wordt geacht. Naar aanleiding van deze wens heeft Het Roessingh dit losbladige voorlichtingsmateriaal ontwikkeld.

De voorlichtingsmethode bestaat uit een klapper met voor elk onderwerp een factsheet. Na de intake door de revalidatiearts krijgt de ALS-patiënt de klapper, voorzien van algemene informatie. Op het moment dat in de loop van de behandeling bepaalde informatie met de patiënt besproken wordt, krijgt hij van de betreffende behandelaar de bijbehorende factsheet overhandigd. Zo heeft elke patiënt een klapper met informatie die specifiek voor hem van belang is. De patiënt en zijn omgeving kunnen de informatie rustig teruglezen op een moment dat daar behoefte aan is.

Het systeem is flexibel: het kan eenvoudig worden uitgebreid met nieuwe factsheets vanuit nieuwe invalshoeken of aan de hand van nieuwe inzichten.

De inhoud van de factsheets is tot stand gekomen door samenwerking vanuit meerdere disciplines, waaronder fysiotherapie, ergotherapie, maatschappelijk werk, logopedie en verpleging.